El 17 de marzo de 2008 se realizó la presentación del libro “Son o se hacen” de Andrea Aznar y Diego González Castañón en el auditorio MALBA de la Fundación Costantini de la Ciudad de Buenos Aires, organizada por la Fundación Itineris y Parkland CLASS con el apoyo de Ediciones Novedades Educativas. A continuación se sintetizan algunos momentos de las disertaciones.

 

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¿Son o se hacen? Andrea Aznar y Diego González Castañon

Jorge COVIAN, escenógrafo, director del Programa de Integración Cultural del Gobierno Autónomo de la Ciudad de Buenos Aires.

¿Son o se hacen? Recorre, a través un muy interesante y atrapante desarrollo, la problemática de las personas con discapacidad intelectual. Conocer a Andrea Aznar y a Diego González Castañón fue una motivación especial para tener ganas de zambullirme de lleno en su lectura, pues sé de su capacidad y del efectivo, serio y riguroso trabajo que realizan desde la fundación INTINERIS.
Pero ese mismo conocimiento me daba un cierto temor. Al igual que cuando nos recomiendan mucho una pelí­cula, a veces no resulta tan buena como esperábamos. Vanos los resquemores, a cada pagina que leí­a me daba cuenta de que mis expectativas no eran infundadas. Durante la lectura me vi motivado a pensar, a releer, a marcar, escribir, señalar. Mi ejemplar quedó absolutamente pintado, marcado, subrayado.
Los autores nos llevan a recorrer un texto rico en experiencias propias. Son dos investigadores, dos personas, que no dejan a un lado sus profesiones y ponen el énfasis en las vivencias, en los trabajos realizados, en textos en los que abrevan y que meticulosamente identifican. En definitiva, en el camino recorrido por dos profesionales de primer nivel, que utilizan un lenguaje llano, sin recurrir a terminologí­a hermética, sin procesos inescrutables que pretenden parecer inteligentes.
Quiero compartir con ustedes algunos conceptos que quedaron en mí como hitos de caminos recorridos, que a su vez nos conducen a un sinfín de puertas (de preguntas que sin querer nos hacemos) que se abren a caminos por recorrer. Dicen los autores:
“Para los profesionales y los familiares es igualmente ‘fácil’ comportarse como si las personas con discapacidad intelectual solo pudieran fabricar bolsas de residuos, cepillos”.
Casualmente, esos son objetos relacionados con lo desechable. Las personas con discapacidad intelectual dentro de las instituciones producen también manualidades de dudoso gusto y de inutilidad absoluta. Lo paradójico es que lo hacen pensando que ese es el camino hacia conseguir un lugar en la sociedad. El verdadero certificado de integración, para mí, es un recibo de sueldo digno.
En otro momento señalan que, a veces, “la convocatoria para ser ella misma es exitosa y la persona con discapacidad intelectual sale del estado de pasividad fí­sica y psí­quica”.
Eso me hizo pensar en cuántas ocasiones nuestras limitaciones se convierten en las de ellos. Como todo ser humano, las personas con discapacidad intelectual quieren ser ellas mismas. Pero las organizaciones las ven desde sus imposibilidades: “Tenemos que relacionarnos con la persona, no con su diagnóstico”,no con su historia de frustraciones o los “no sabe, no puede”. Es nuestro deber trabajar sobre sus capacidades, buscar sus potencialidades y nunca ponerles un techo. Podemos llegar a marcar, en ellos, una especie de deber-ser silenciado, apagado, apocado. Dejémoslos ser, simple y llanamente. En este libro, se tratan todos los casos como INDIVIDUOS y resaltan permanentemente que “Los sujetos no son distintos, son diferentes”.
Creo que este libro debiera ser leí­do por los profesionales que trabajan con discapacidad, por los familiares, por los docentes, por los funcionarios de gobierno que están en las áreas involucradas: todo aquel que recorre su vida relacionado con la problemática. Considero que debiéramos hacer de éste un libro de lectura obligatoria.

Fabio Ianeselli, sacerdote orionita, licenciado en ciencias de la educación, magister en familia y discapacidad, director del Cottolengo de General Lagos.

Lo que primero me impactó del libro fue la perspectiva y la hermenéutica de los autores para hablar de discapacidad. El primer paso para resaltar es el de la antropología que emplean. Una antropología esencialmente humanista basada en un concepto ecológico de la persona que supera al modelo médico. Los autores entienden que el núcleo psico-bio-socio-espiritual del ser humano con discapacidad debe recibir un acento en ser una “persona”. A través de ese énfasis, se desarrolla el paradigma de la diferencia, en contraposición al paradigma biológico.
El libro también es una reflexión dinámica, no es un aporte solamente intelectual. Si bien hay un gran desarrollo intelectual, es notorio que es fruto de una praxis, de un trabajo desarrollado durante muchos años. En su lectura se descubre que no es sólo teoría ni es sólo práctica. De lo que se trata es de una instancia superadora de ambas, en donde la palabra está dada no solamente a lo científico sino principalmente a las personas. Me enamoré de esa antropología, porque ésa es la clave: encontrarse con las personas.
En esta visión antropológica, ellos reflexionan sobre la relación que establecemos con las otras personas y describen un cuarto espacio con relación a la discapacidad. Es interesante cómo los autores plantean el modo que tenemos de vincularnos con las personas con discapacidad intelectual. En la Argentina todavía usamos “retraso mental” porque, justamente, estamos retrasados intelectualmente en la concepción de estas personas. Los autores hablan de la inclusión y la describen como el proceso de dar un lugar donde la persona sea persona.
Todo el libro está estructurado en grandes ejes conceptuales, que están desarrollados desde la teoría, desde la praxis y desde una síntesis de ambos. Uno de los grandes conceptos es la autodeterminación. El encuentro con la persona hace que aprendamos a respetar su autodeterminación.
El acompañamiento a las personas con discapacidad se realiza a través de la planificación de los apoyos. Los autores han evolucionado bastante en su propia conceptualización del concepto de apoyo. Pasaron de entender el apoyo como una práctica individual sustentada en el saber técnico-objetivo, a pensar el apoyo desde el vínculo y la relación con la persona. Esto lo considero muy innovador. Repito: el apoyo que se da no es solamente un desarrollo profesional, una práctica de aquellos que lo entienden y lo desarrollan: el apoyo es un vínculo. Por eso, esta antropología es una de las claves hermenéuticas del libro. El apoyo no está pensado solamente desde la persona aislada sino que se despliega (en los diferentes capítulos) en la familia, en la vida sexual, en la planificación centrada en la persona.
En el capítulo “Praxis” desarrollan su teoría a partir de experiencias que han vivido ellos, otras personas y los co-autores del libro. Precisamente en esto reside la riqueza del libro: es una reflexión sobre la práctica. En virtud de esa praxis, lo que escribieron no es solamente real, sino que ha sido experimentado y se ha reflexionado sobre aquello que ya se hizo. En nuestra sociedad no es fácil reflexionar sobre lo que ya hicimos. Siempre planificamos, pero reflexionamos poco. Este libro ofrece al lector esa ventaja.
Un último aspecto que enriquece el aporte es el eje de la inclusión social. Andrea y Diego desarrollan la cuestión de entender a las personas con discapacidad intelectual a través de su inclusión en la sociedad, en su comunidad. Para ello abren su modelo en el capítulo llamado “Otros” y lo relacionan con los derechos de las personas con discapacidad intelectual, expresados en la Declaración de Montreal, con las formas de entender las organizaciones y las estructuras mentales para poder generar una mejor calidad de vida.
La autodeterminación, la planificación centrada en la persona, el apoyo, la calidad de vida, la inclusión social y la persona: éstos son los seis ejes de esta obra, que constituye un aporte muy positivo para quienes trabajamos en discapacidad intelectual. Nos permite pararnos en otro lugar y entender a las personas como lo que son: personas con quienes convivimos y con quienes aprendemos juntos. Realmente los felicito, porque es un trabajo muy bueno.

Marcelo Robles, maestro de dibujo y técnico en audiovisuales, autogestor residente del Cottolengo de Claypole y Norma Donato, bachiller, telefonista y residente del Cottolengo de Claypole. 

M.R.- Realmente vale la pena sacar a 40, 50 personas. Vale la pena para que esas personas no digan: morí en esta vida viendo el mismo árbol de mi casa, viendo las mismas hormigas en el mismo suelo. Creo que, sacándolos de ahí, ven otros árboles, otras hormigas de diferentes colores. Después de cada salida, agradecen un montón por haberlos sacado y poder ver otra realidad. Ahora saben que hay muchas más cosas detrás de ese muro. Si algún día nosotros escribiésemos un libro, lo titularíamos con una frase que nos dijo un amigo: “No pidas permiso para vivir”.

Phillip Stephan, licenciado en administración de empresas, director ejecutivo de Parkland Community Living and support de Red Deer, Alberta, Canadá

Hace ocho años que conozco a Diego y a Andrea, hemos trabajado en diferentes proyectos entre la organización canadiense a la que pertenezco y la organización de ellos. Hace cuatro años, la Organización Mundial de la Salud y la Organización Panamericana de la Salud organizaron una conferencia en Montreal. Había invitados de Occidente, Norteamérica, Centroamérica y Sudamérica. Andrea y Diego eran parte de ese grupo de invitados. Eso habla suficientemente bien de la credibilidad que tienen ellos como individuos y como organización, tanto dentro de la Argentina como internacionalmente.
Pero no estoy hoy aquí para hablar de sus logros como individuos. Estoy aquí para hablarles acerca de lo que expresan en su libro, de lo que ellos creen. Hay un deseo universal de las personas de ejercer la libertad de control sobre sus propias vidas. Ese deseo se expresa por igual en los canadienses, en los argentinos, en las personas con una discapacidad. También hay varias barreras, también universales, sobre las personas con discapacidad, que limitan su posibilidad de controlar sus vidas y de expresarse con libertad. Esas barreras están conformadas por lo que pensamos y lo que sentimos sobre las personas con discapacidad. Estas barreras existen dentro de las comunidades, dentro de las familias e incluso dentro de la mente de las personas que tienen capacidades diferentes. El mensaje clave del libro es que uno puede actuar diferente y pensar diferente. Actuando y pensando diferente se puede optimizar lo que la persona obtiene de su propia vida. Dicen que una imagen vale más que mil palabras. Este libro vale miles de experiencias y este conjunto de imágenes, puestas unas junto a otras, muestran un camino. El libro muestra la imagen de un camino, el recorrido de las personas con discapacidad hacia una mayor independencia.
Mucha gente pregunta por qué una organización canadiense está interesada en trabajar con una organización argentina. La verdad es que todos estamos en el mismo viaje: compartimos el camino, estamos en diferentes puntos del recorrido y aprendemos mutuamente, tanto de las cosas buenas como de las cosas malas. La escritura del libro es una construcción social en el camino de Andrea y Diego. Estoy seguro de que el contenido del libro los ha llevado a evolucionar a ellos dos como individuos, así como me ha llevado a mí a evolucionar como individuo.
En estos ocho años yo he sido testigo de la evolución de muchos individuos, algunos de ellos presentes en esta misma sala, aceptando esta nueva forma de entender sus vidas, este nuevo conjunto de creencias y esta nueva forma de trabajar en conjunto. He escuchado a muchos compañeros y constaté cómo ellos recorrieron su propio camino. Este es un recorrido, un viaje al cual invito a cada uno de ustedes para que se sume y participe. Nos va a llevar a redefinir individualmente nuestra propia humanidad, cambiando la forma en la que vemos y pensamos a las personas con capacidades diferentes. Se los recomiendo: lean el libro; vengan, súmense al viaje.

Isabelino Siede, licenciado en ciencias de la educación, maestro, profesor de Didáctica de las Ciencias Sociales de la Universidad de La Plata

A esta altura creo que queda poco por decir y bastante para pensar. Es difícil hablar sobre un libro porque justamente están hechos para ser leídos y uno teme arruinarle la fiesta a otro lector, como cuando uno le cuenta una película a un amigo y le quita ganas de verla o condiciona mucho la visión de la misma. No voy a contarles de qué se trata el libro, sino algo de mi propia experiencia de lector.
Tuve la suerte, o el privilegio, de ser uno de los primeros lectores y cumplir el sueño de todo lector: realizar a los autores las primeras preguntas, plantearles algunas dudas, sugerirles que desarrollaran con mayor extensión ciertas ideas. Lo que me pasó leyendo el libro es que al principio tomé el texto creyendo que no me concernía particularmente, porque mi campo no es el campo de la discapacidad, sino el de la educación. A medida que iba leyendo, fui descubriendo que estaba absolutamente involucrado. Efectivamente, al avanzar en la lectura, mi camino de colaborador se abría dentro de mí.
Me acuerdo de una escena, una anécdota familiar, que puede ilustrar algo de lo que me ayudó a pensar el libro. Hace unos años, un sobrino de cuatro años tenía un perro que ladraba y que corría para todos lados. Como buen chico agrandado y rodeado de adultos dijo: “¡que perro desquiciado!”. La mamá le preguntó: “¿qué quiere decir desquiciado?”. Y el chico respondió: “que no tiene quizá”. Según pude averiguar, desquiciado y quizá no tienen nada que ver. Es una etimología muy particular. Sin embargo el libro me ayudó a pensar que una sociedad comienza a desquiciarse cuando abandona los quizá, cuando empieza a tratar a cada uno de sus miembros de acuerdo con algunas notas distintivas y a construir murallas entre diferentes sectores de las personas que la integran.
Algunas murallas físicas, como pueden ser las sillas y los carteles aéreos; algunas murallas simbólicas, como pueden ser los estereotipos y los prejuicios. Creo que una sociedad atrapada por el miedo, una sociedad que rehúye a los quizá, es una sociedad que trata de anticipar el futuro poniéndole rótulos, nombres, pronósticos y diagnósticos a cada uno de los miembros que la integran. En particular, en el ámbito educativo, los diagnósticos y los pronósticos han funcionado, y funcionan cotidianamente, como construcciones mentales que muchas veces no nos permiten esperar del otro lo que el otro está dispuesto a dar de sí mismo.
Existe una idea central de cualquier proceso educativo y es que sólo hay educación, y sólo hay escuela, cuando uno confía en que el otro puede cambiar. Sería realmente una estafa que les dijésemos a los chicos que pasen quince años en nuestras escuelas, pero que no confiamos en que van a poder cambiar. Se supone que los aceptamos y los invitamos a las escuelas porque confiamos en que –por medio de un prolongado proceso formativo- nosotros tenemos algo para ofrecerles y ellos tienen algo para producir, para pensar y para construir como parte de ese proceso.
Algo que corroboro, desde adentro, en el sistema educativo, es que hemos ido perdiendo la confianza en lo que nosotros tenemos para ofrecer y en lo que ellos tienen para construir. Reconstruir implica quizá tratar de mitigar o disolver algunas de estas murallas: las murallas físicas que nos dividen socialmente y las murallas simbólicas que nos dividen a través de los rótulos y las palabras. Este libro, en buena medida, ayuda a derribar esas murallas. Personalmente -cuando me fui involucrando-, fui pensando en buena parte de mi propia historia, en los muros que fui derribando y en los techos que me había construido, tal vez porque efectivamente había muchos muros a los que les tenía que pedir permiso. Pude entender también algo de los muros que uno edifica cotidianamente hacia las personas que uno tiene cerca. El libro habla por sí mismo y -si comparten mi lectura- encontrarán también en él una invitación a derribar muros y a darnos el permiso para no construir más murallas entre nosotros.

Ana Aloe, coautora, profesora de educación especial, directora del programa “Atletas líderes” de Nuevas Olimpíadas Especiales.

Mi mensaje está dirigido a los docentes: éste es el libro con el que a mí me hubiera encantado estudiar cuando estaba en el profesorado. Fue el primer libro de discapacidad que logré leer sin un diccionario al lado. Me emocioné muchísimo y me encontré con todo lo que yo hubiese querido leer. Yo recorría manuales y libros, pero realmente nunca encontraba los conceptos que yo quería. Y, como parte de esa búsqueda, me encontré con este libro. Así que les digo a todos los docentes, los que estén en discapacidad y también los maestros de escuelas comunes, que no pierdan la oportunidad de leerlo. Escribir un capítulo fue como empezar a poner en práctica la investigación-acción que los docentes conocemos como discurso, pero que rara vez trabajamos en serio. Fue muy enriquecedor, me encantó, ojalá se repita.

María Isabel Moreno, coautora, profesora de educación pre-escolar, técnica en sistemas institucionales, maestra de educación inicial en la escuela Nº134 de Rosario

Yo soy maestra de escuela común, profesora de nivel inicial. Gracias al conocimiento de Diego y Andrea, hace algunos años pude ampliar muchísimo mi mirada, pude repensar, pensar sobre lo que hacía y hacíamos. Cada uno de estos chicos tiene un caudal de cosas para dar. Lo importante es que yo me adapte a cómo ellos me pueden dar, para poder recibir lo que tienen para darme (a través de un gesto, a través de una palabra; tal vez lo pueden llegar a escribir). Todos tienen gran cantidad de cosas para dar, pero para darlo dependen de la mirada de los docentes, de la apertura que exista en la escuela común, de la existencia de un proyecto institucional fuerte y del trabajo en red.
Para poder brindarnos a cada una de las personas, el secreto está en tratarlos a todos como personas y no ponernos nosotros en un lugar absoluto del saber. Por más que tenga años de cursos, de carrera y de capacitación, siempre se aprende algo nuevo cuando se tiene un alumno enfrente. Este dúo maravilloso de autores nos dio muchísimas herramientas para poder mirar y repensar. Muchas gracias, Diego y Andrea.

Fernando Stern, médico psiquiatra, director de la Colección “(Dis) capacidad” de Noveduc Libros.

Notas
(1) Hace alusión al Reverendo Padre Fabio Ianeselli. Cabe aclarar, por lo que sigue, que Norma y varios de sus compañeros tienen dificultades para movilizarse.